Medizin

Intersexualität: Bei Aufarbeitung wurden Akten vernichtet

Medizinhistoriker arbeiten Krankenakten von Patienten auf, deren Geschlecht im Zürcher ­Kinderspital «korrigiert» ­wurde. Betroffene werfen den Verantwortlichen vor, die Mehrheit der Akten ­vernichtet zu haben.

Kindern mit nicht eindeutigem Geschlecht wurde im Kinderspital operativ ein Geschlecht zugewiesen: Nachtschwester um 1960.

Kindern mit nicht eindeutigem Geschlecht wurde im Kinderspital operativ ein Geschlecht zugewiesen: Nachtschwester um 1960. Bild: Bildarchiv Kinderspital Zürich

Feedback

Tragen Sie mit Hinweisen zu diesem Artikel bei oder melden Sie uns Fehler.

Ist es ein Mädchen oder ein Bub? Das werden alle Eltern eines Neugeborenen gefragt. Ist diese Frage nicht eindeutig zu beantworten, spricht man umgangssprachlich von Zwitter, wissenschaftlich von Intersexualität oder Störung der biologischen Geschlechtsentwicklung. Früher wurde dies möglichst schnell nach der Geburt behoben: Den Kindern wurde meist operativ ein Geschlecht zugeteilt. Einfachheitshalber wurden aus den meisten Intersex-Patienten Mädchen.

Dies geschah auch im Kinderspital Zürich. Im Rahmen eines Forschungsprojekts erarbeiten derzeit Medizinhistoriker, wie zwischen 1945 und 1970 in Zürich mit Kindern verfahren wurde,die mit nicht eindeutigem Geschlecht zur Welt kamen. Der Nationalfonds finanziert es mit einer halben Million Franken. Dabei werden 200 Krankenakten aus dem Kispi analysiert und Interviews mit Betroffenen geführt.

Den Anstoss zu dieser Aufarbeitung gab 2012 ein offener Brief von Betroffenen, die sich durch die Organisation Zwischengeschlecht.org Gehör verschafft haben. Sie fordern gesellschaftliche Anerkennung und wehren sich gegen «unnötige Genitaloperationen». Solche Eingriffe verstossen aus heutiger Sicht gegen das Recht auf körperliche Unversehrtheit. Dies bekräftigte auch der Bundesrat.

«Ein Leben lang angelogen»

Das Kinderspital nahm darauf die Aufarbeitung an die Hand. 2015 erschien eine Pilotstudie, seit ­Anfang 2017 arbeiten nun zwei Medizinhistoriker am Nationalfondsprojekt.

Damit ist die Betroffenenorganisation aber alles andere als zufrieden. Sie prangert an, dass im Zuge der Aufarbeitung 80 Prozent der relevanten Kranken­akten gezielt vernichtet worden seien: «Diese Akten waren für manche die letzte Chance, zu erfahren, was mit ihnen im Spital geschehen ist», sagt Markus Bauer, Gründungsmitglied von Zwischengeschlecht.org. In vielen Familien sei nie über die Inter­sexualität des Kindes gesprochen worden und eine durchgeführte Operation verschwiegen worden. «Viele wurden ihr Leben lang ­angelogen», sagt Bauer. Diese Ungewissheit sei sehr belastend. Erst wer wisse, was geschehen sei, könne psychisch abschliessen.

«Diese Akten waren für manche die letzte Chance, zu erfahren, was mit ihnen im Spital geschehen ist.»Markus Bauer, Gründungsmitglied von Zwischengeschlecht.org

Ende Oktober erreichte das Thema den Kantonsrat. Mit Brigitte Röösli (SP, Illnau-Effretikon), Karin Egli (SVP, Winterthur) und Barbara Günthard (EVP, Winterthur) reichten Kantonsrätinnen von links bis rechts eine Anfrage ein, die derzeit beim Regierungsrat hängig ist. Sie wollen etwa wissen, wie die Akten für das Projekt ausgewählt und wie viele aus welchen Gründen vernichtet wurden.

Dass Akten vernichtet wurden, stellen weder das Kinderspital noch das Staatsarchiv in Abrede. Das gehöre vielmehr zum üblichen Vorgehen, sagt Staatsarchivar Beat Gnädinger. Grundsätzlich behalte das Staatsarchiv nur 2 Prozent aller staatlichen Akten. Von den Krankenakten aus dem Kinderspital seien 120 von 470 Laufmetern archiviert worden. Das sei ein Viertel und damit aussergewöhnlich viel. Gnädinger versteht aber, dass die Vernichtung einzelner Krankenakten für die Betroffenen ein Drama sei: «Während die Forschung über das Thema mit den bewahrten Akten ohne weiteres möglich ist, ist es im Einzelfall tragisch, dass wir die Akten nicht mehr hervorzaubern können.»

Auch Flurin Condrau, Professor für Medizingeschichte an der Universität Zürich und Projektleiter der Nationalfondsstudie, spricht von einer «sehr guten Grundlage für eine historische Studie». Die 200 Akten seien in Zusammenarbeit mit dem Kinderspital und dem Staatsarchiv handverlesen worden. Dank der Pilotstudie habe man rund 25 ­Kategorien bestimmt und die entsprechenden Akten ausgewählt. Das sei äusserst komplex, sagt Condrau. Da es bestimmte Diagnosen heute nicht mehr gebe und andere bereits innerhalb des Untersuchungszeitraums wieder verschwunden seien. Mehr als 200 Akten zu verarbeiten, sei den Forschern nicht möglich und wissenschaftlich auch nicht nötig, sagt Condrau.

«Nichts bewusst vernichtet»

Das Kinderspital sei zur Archivierung seiner Akten verpflichtet, sagt Urs Rüegg, Generalsekretär des Kinderspitals Zürich. Während Krankenakten standardmässig zehn Jahre lang in den Spitälern blieben, habe das Kispi die Aufbewahrungsfrist auf 30 Jahre ausgedehnt, damit Kinder, die bei der Geburt operiert wurden, im Erwachsenenalter noch Zugriff auf ihre Akte haben. Danach ist das Spital durch das Patientengesetz verpflichtet, die Krankenakten dem Staatsarchiv anzubieten.

«Es ist uns ein grosses Anliegen, die Stimmen der Betroffenen hörbar zu machen.»Markus Bauer

Dies ist im Fall der Intersex-Akten 2013 geschehen. «Dass wir damals noch die Akten aus den 1940er-Jahren bei uns hatten, war bereits nicht mehr gesetzeskonform», sagt Rüegg. Auch er spricht von einer «sorgfältigen Selektion» und wehrt sich gegen den Vorwurf, die Akten gezielt vernichtet zu haben: «Wir haben nichts bewusst weggeworfen, sondern bewusst für die Nachwelt erschlossen.»

Markus Bauer von Zwischengeschlecht.org hält dies für eine Ausrede. Man hätte die Akten zumindest elektronisch aufbewahren können. Zudem ist er der Meinung, dass das Kinderspital die Betroffenen von sich aus hätte kontaktieren müssen, wie dies auch die Weltgesundheitsorganisation fordere.

Diese Möglichkeit sei im Forschungsteam diskutiert worden, sagt Andrea Althaus, die beim Nationalfondsprojekt für die Interviews mit Betroffenen zuständig ist. «Wir entschieden uns aber vorerst dagegen, der Ethikkommission einen entsprechenden Antrag zu stellen», sagt Althaus. Es gebe auch ein Recht auf Vergessen. Manche Intersex-Patienten hätten mit ihrer Geschichte abgeschlossen, da riskiere man eine Retraumatisierung.

Auch für die Forscher wäre es am einfachsten, wenn sie die ehemaligen Kispi-Patienten direkt kontaktieren könnten, denn Althaus sucht dringend noch Interviewpartner für die Studie: «Es ist uns ein grosses Anliegen, die Stimmen der Betroffenen hörbar zu machen.» Sie wolle erfahren, wie die Betroffenen am Kinderspital behandelt wurden, welche Folgen die Behandlungen auf ihr Leben hatten und wie sie ihre Intersexualität erlebten.

Erstellt: 31.12.2018, 11:59 Uhr

Betroffene gesucht:

Wer wegen einer Variante der Geschlechtsentwicklung zwischen 1945 und 1970 am Kinderspital Zürich behandelt wurde, kann sich bei Andrea Althaus melden: geschichte@ibme.uzh.ch.

Etwas gesehen, etwas geschehen?

Haben Sie etwas Spannendes gesehen oder gehört?
Schicken Sie uns ihr Bild oder Video per E-Mail an webredaktion@zsz.ch oder informieren Sie uns telefonisch unter der Nummer 044 928 55 82. Mehr...

Inserieren

Anzeigen online aufgeben
Inserate einfach online aufgaben

Kommentare

Blogs

Michèle & Friends Midlife-Crisis? Nehm ich!

Von Kopf bis Fuss Diese Frau erinnert sich an alles

Abo

Eine für alle. Im Digital-Abo.

Die Zürichsee Zeitung digital ohne Einschränkung nutzen. Für nur CHF 25.- pro Monat. Jetzt abonnieren!