Hoffnung für schwer kranke Kinder

Seit 25 Jahren werden am Kinderspital Zürich Stammzelltherapien durchgeführt. Die sich rasch entwickelnde Methode rettete auch das Leben eines Jugendlichen aus Zürich.

Weil die Gefahr von Infektionen hoch ist, müssen sich Kinder nach einer Stammzelltransplantation längere Zeit in einer sterilen Kabine aufhalten.

Weil die Gefahr von Infektionen hoch ist, müssen sich Kinder nach einer Stammzelltransplantation längere Zeit in einer sterilen Kabine aufhalten. Bild: Themenbild Kinderspital Zürich

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Die gehäuft auftretenden Mittelohrentzündungen waren Fabians* Eltern schon vorher aufgefallen. Beunruhigt waren sie jedoch erst, als vor vier Jahren eine Backe des 13-Jährigen plötzlich anschwoll. Weil die Antibiotika nichts nützten, schöpfte der Arzt Verdacht auf Leukämie – umgangssprachlich auch Blutkrebs genannt. Bei der lebensbedrohlichen Krankheit, die auch häufig im Kindesalter auftritt, vermehren sich die Vorläuferzellen der weissen Blutkörperchen unkontrolliert, worauf das Immunsystem und andere Funktionen versagen.

Eine Knochenmarkpunktion bestätigte, dass Fabian an einer seltenen, besonders schwer zu behandelnden Form von Leukämie litt. Die nächsten fünf Monate verbrachte der Junge pausenlos im Kinderspital Zürich. «Mir war häufig übel und ich hatte ständig Fieber», erinnert er sich an diese schwierige Zeit.Es war klar, dass Fabian nur mit einer Stammzelltherapie eine Überlebenschance haben würde. So ging die Suche nach einem Spender in der weltweiten Datenbank los. Die passenden Eigenschaften fand man schliesslich bei einem jungen Mann aus Deutschland. Mehr weiss Fabian nicht über den Wohltäter: Wie bei allen Organspenden bleiben sowohl Spender als auch Empfänger anonym.

Zuerst Entzündungen bekämpfen

Vor der Transplantation mussten die Ärzte aber noch die Entzündungen im Körper des Patienten in den Griff bekommen. In Fabians Lunge, Milz und Nase hatte sich ein gefährlicher Pilz ausgebreitet, den man mit Medikamenten bekämpfen wollte. Am Anfang blieb diese Behandlung ohne Wirkung. Erst nach gut zwei Monaten sank das Fieber endlich.

«Das war wie mein zweiter Geburtstag.»Der 17-jährige Fabian über den Tag, an dem ihm fremde Stammzellen transplantiert wurden

Am 18. Dezember war es so weit: Die Stammzellen konnten transplantiert werden. «Das war wie mein zweiter Geburtstag», sagt der heute 17-Jährige. Doch was darauf folgte, war weniger angenehm als ein Geburtstagsfest: Fabians Immunsystem musste mit starken Medikamenten unterdrückt werden, damit sein Körper die fremden Zellen nicht abstiess. Weil die Gefahr von Infektionen in dieser Zeit hoch ist, musste er sich während sechs Wochen in einer sterilen Kabine aufhalten. Nur die Familie und das Pflegepersonal durften diese unter strengen Hygienevorschriften betreten.

Körper wehrte sich

«Ich musste viele Tabletten schlucken und konnte fast nichts essen», blickt der 17-Jährige zurück. Er verlor an Gewicht und das Fieber stieg tageweise auf über 40 Grad an. Sein Körper wehrte sich gegen die fremden Blutzellen. «Es war, wie wenn zwei Armeen in mir kämpfen würden», erklärt der Jugendliche. Damit sich der Pilz während dieser Phase nicht wieder ausbreiten konnte, spendete sein Bruder sogenannte Makrophagen; das sind weisse Blutkörperchen, welche die Keime auffressen. «Es hat wehgetan», sagt der mittlerweile 20-Jährige. «Aber es war klar, dass ich meinem Bruder helfe, wenn das möglich ist.»

Trotz seiner Schwäche schaffte es Fabian, sich in diesen Wochen Computerkenntnisse anzueignen. Er vertrieb sich die Zeit mit Micky-Maus-Heften, schaute fern und trainierte seine schwindenden Muskeln auf einem Hometrainer. «Das Spitalpersonal versuchte, mich mit Bildern der Tour de France zu motivieren», lächelt Fabian. Überhaupt sei die Betreuung sehr liebevoll gewesen, betonen auch seine Eltern.

Über dem Berg

Das schwerkranke Kind war für die ganze Familie eine grosse Belastung. Die Eltern wechselten sich ab an Fabians Bett, kühlten ihm die Stirn und litten mit ihm. «Wir haben oft um Heilung gebetet», blickt Fabians Mutter zurück. Auch sein Bruder war in dieser Zeit häufig auf sich alleine gestellt. Seine schulischen Leistungen sanken zwischenzeitlich ab.

Im Februar konnte Fabian endlich wieder heimgehen. Doch immer noch musste er einen Mundschutz tragen und den Kontakt mit jeglichen Keimen meiden. Die Lehrpersonen unterrichteten ihn zu Hause. Auch als er im Mai wieder in die Schule gehen durfte, musste er mit dem Auto hingebracht werden und konnte nur sauber abgepackte Speisen zu sich nehmen.

Wunsch ging in Erfüllung

Doch immerhin: Das Gröbste war überstanden; es ging aufwärts. Die regelmässigen Kontrollen ergaben, dass die Behandlung erfolgreich verlaufen war. Etwas verspätet setzte auch die Pubertät ein und Fabian, der etwas jünger als 17 aussieht, begann wieder zu wachsen. Während der akuten Krankheitsphase hatte die körperliche Entwicklung Pause gemacht.

Fabian musste zwar ein Jahr im Gymnasium repetieren. Zudem fühlt er sich manchmal immer noch etwas müde und hat den Eindruck, nicht mehr so gut lernen zu können wie zuvor. Doch insgesamt scheint er über dem Berg zu sein. «Nach einer dermassen angsterfüllten Zeit geniessen wir wieder einfache Dinge, wie als ganze Familie am Tisch sitzen zu können», sagt Fabians Vater. Diesen Sommer haben alle zusammen eine Reise nach Kanada unternommen. Damit ging für Fabian ein Wunsch aus seiner akuten Krankheitsphase in Erfüllung.

* Name geändert (Zürcher Regionalzeitungen)

Erstellt: 30.09.2016, 10:30 Uhr

Prof. Dr. Tayfun Güngör

Leiter der Abteilung Stammzelltransplantation am Kinderspital Zürich

Nachgefragt

Das Kinderspital Zürich hat kürzlich 25 Jahre Stammzellmedizin gefeiert. Seit der ersten Transplantation 1991 wurden über 400 Kinder und Jugendliche behandelt. Mit welchem Erfolg?
Tayfun Güngör: Eine Stammzelltherapie kommt nur bei Krankheiten zum Zug, die sonst unweigerlich zum Tod führen würden. Wir können etwa 80 Prozent unserer Patienten heilen.

Welche Komplikationen treten auf?
Das Heikelste ist, dass die fremden Blutzellen beim Empfänger manchmal eine Abstossungsreaktion auslösen. In gewissen Fällen können wir trotz medikamentöser Immunsuppression nicht verhindern, dass die Zellen abgestossen werden. Sind die ersten sechs Monate einmal überstanden, lernt der Körper, mit den einst fremden Zellen umzugehen. Es findet sozusagen eine Verschmelzung statt, die lebenslang anhält.

Wie gefährlich ist der Eingriff für die Spender?
Sie gehen ein sehr geringes Risiko ein. Es kommen aber nur gesunde Menschen infrage. Bevor man ihnen Blut oder Knochenmark entnimmt, müssen sie sich während einer Woche einer vorbereitenden Behandlung unterziehen. Die lebensrettenden Zellen werden dann per Zug oder Flugzeug zum Empfänger transportiert.

Auch Nabelschnurblut enthält Stammzellen. Immer häufiger locken Firmen mit dem Angebot, bei einer Geburt Stammzellen zu entnehmen und für allfällige später auftretende Krankheiten einzufrieren. Kostenpunkt: ­mehrere Tausend Franken. Was ist davon zu halten?
Die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind die eigenen Stammzellen jemals braucht, ist extrem klein. Bei Leukämie – etwa die Hälfte aller Behandlungen betrifft diese Krankheit – wäre die Transplantation eigener Stammzellen nicht nützlich. Es ist sinnvoller, in diesem Fall Geschwister oder Fremde spenden zu lassen.

Wenn Bruder oder Schwester noch klein sind, können sie sich nicht selber für oder gegen eine Spende entscheiden. Ist das ethisch vertretbar?
Es stimmt, das ist heikel. In einem solchen Fall braucht es immer die Einwilligung der Ethikkommission. Kleine Kinder klären wir spielerisch und schonend über den bevorstehenden Eingriff auf.

Wenn ein erkranktes Kind noch keine Geschwister hat, besteht doch der Anreiz, ein Kind auf die Welt zu stellen, nur um das andere zu retten. Sogenannte Helferbabys bedeuten ebenfalls ein ethisches Dilemma.
Mir ist in der Schweiz nur ein einziger solcher Fall bekannt: Vor rund zehn Jahren hat eine Familie in Belgien ein Mädchen mittels In-vitro-Fertilisation mit Präimplantationsdiagnostik gezeugt, um dem Bruder zu helfen. Ich finde das zumindest fragwürdig, weil es gute Alternativen gibt.

Zum Beispiel?
Die Fremdspende. Weltweit sind heute rund 23 Millionen potenzielle Spender registriert. Mit 50 Millionen stünden die Chancen sehr gut, stets einen passenden zu finden. Doch besonders in der Schweiz ist die Bereitschaft noch nicht gross.

Wie wird sich die Stammzell­medizin in Zukunft entwickeln?
Wir forschen stetig, um die Abstossreaktionen noch besser kontrollieren zu können. Künftig werden Stammzellen auch vermehrt bei Autoimmunerkrankungen wie etwa Multipler Sklerose oder der chronischen Darmentzündung Morbus Crohn zum Einsatz kommen. Hoffnung setzen wir zudem auf die Gentherapie, bei der eigene Zellen manipuliert und danach in den Körper zurückgegeben werden. Diese Therapien haben grosses Potenzial.

Infobox

Spender gesucht

Unter Stammzellen versteht man Körperzellen, die sich in verschiedene Arten ausdifferenzieren können. Grundsätzlich gibt es zwei Sorten: embryonale und adulte Stammzellen. Während das Gewinnen und der Umgang mit Ersteren aus ethischen Gründen kontrovers diskutiert wird, sind Therapien mit adulten Stammzellen kaum umstritten. Durch die Transplantation von Stammzellen, die aus dem Knochenmark, dem Blut oder Nabelschnurblut gewonnen werden, können diverse lebensbedrohliche Krankheiten behandelt werden. Neben Leukämie sind dies etwa Immundefekte, schwere Anämien und Stoffwechsel­störungen.

Als Spender kommen Familienmitglieder infrage oder fremde Menschen, deren weisse Blutkörperchen passende Eigenschaften aufweisen. Eine weltweite Datenbank sorgt für eine bestmögliche Abstimmung von Spendern und Empfängern. Während sich in Deutschland bereits über 5 Prozent der Bevölkerung registriert haben, liegt die Quote in der Schweiz unter einem Prozent. Die Bedingungen und der Ablauf des Verfahrens sind unter www.blutspende.ch ersichtlich.

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