Im Gespräch

«Am nächsten Tag war der Tumor verschwunden»

Der Stäfner Peter Rohr leidet seit 33 Jahren an Lymphdrüsenkrebs. Dank einer neuartigen Therapie ist er vorerst geheilt. Er habe sich immer mit den neusten Therapien auseinandergesetzt, sagt er. Das helfe, mit Krebs zu leben.

Seit er an Krebs leidet, geniesst Peter Rohr die kleinen Dinge im Leben mehr als früher. Zum Beispiel am See zu sitzen und die Sonne zu geniessen.

Seit er an Krebs leidet, geniesst Peter Rohr die kleinen Dinge im Leben mehr als früher. Zum Beispiel am See zu sitzen und die Sonne zu geniessen. Bild: Sabine Rock

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Seit vielen Jahren halten Sie Ihre Krebserkrankung mit Medikamenten, Bestrahlungen und Operationen unter Kontrolle. Sie sind dafür über 1200 Mal ins Spital eingerückt. Woher nehmen Sie die Energie dafür?
Es ist ganz wichtig, eine Partnerin oder einen Partner zu haben, der einem unterstützt. Ich war zum Glück immer ein Stehaufmännchen. Wegen meiner Krankheit nicht mehr zu arbeiten war zum Beispiel nie eine Option für mich. Manchmal ging ich morgens ins Spital, erhielt eine Infusion und ging am Nachmittag wieder arbeiten. Ich hatte ja auch jahrelang keine grossen Beschwerden. Bis im vergangenen Herbst. Der Krebs mutierte und wurde bösartig.

Was bedeutete das für Sie?
Ich hatte mehrere Geschwulste im Hals. Eine davon reichte durch den Rachen bis auf die Zunge. Ich konnte kaum mehr sprechen und schlucken, das war unheimlich. Alle Therapien, die mir bis jetzt geholfen hatten, schlugen nicht mehr an. Zum Glück hat Swissmedic im Oktober 2018 die CAR-T-Therapie in der Schweiz zugelassen und meine Krankenkasse war einverstanden, die teure Behandlung zu übernehmen. (Anm. der Redaktion: Die Zell-Therapie mit dem Novartis-Medikament Kymriah kostet etwa 370 000 Franken.)

Bei der CAR-T-Therapie greifen die eigenen, gentechnisch veränderten Immunzellen (T-Zellen) die Krebszellen an. Wie muss man sich diese Therapie vorstellen?
Man entnahm mir Blut und schickte die T-Zellen daraus tiefgefroren in ein Labor von Novartis in den USA. Dort wurden die T-Zellen genetisch umprogrammiert und angereichert. Vier bis fünf Wochen später injizierte Antonia Müller, Oberärztin am Unispital Zürich, mir die veränderten Zellen. Zuvor habe ich eine Chemotherapie erhalten, damit die CAR-T-Zellen sich besser ausbreiten können. Das war am 7. Mai. Am nächsten Tag war ich geheilt.

«Für die Angehörigen ist die Krankheit viel schwerer zu verstehen als für den Patienten, der Bestandteil des Ganzen ist.»

Was meinen Sie mit geheilt?
Innert weniger Stunden waren 80 Prozent des Tumors verschwunden. Ich konnte wieder sprechen und schlucken. Das Bild des PET-CT einen Monat später zeigte, dass die Tumorherde ganz verschwunden waren. Die Therapie wirkt Wunder. (Anm. der Redaktion: Laut Studien heilt die CAR-T-Therapie knapp die Hälfte der Patienten vollständig).

Hatten Sie Nebenwirkungen?
In der Nacht nach der Spritze hatte ich einen sehr tiefen Puls von 40 und ein wenig Fieber. Das war alles. Die Ärzte haben sämtliche wichtigen Körperfunktionen untersucht und ich musste alle vier Stunden einen Text schreiben, damit sie überprüfen konnten, ob ich Gedächtnisausfälle habe. Das war aber nicht der Fall. Zwei Wochen später war ich wieder zu Hause.

Wie sieht die Nachbehandlung aus?
Neben den Kontrollen erhalte ich einmal pro Monat eine Immunglobulin-Infusion, die mein Immunsystem unterstützt. Ist wie Benzin auffüllen. Easy. Allerdings habe ich seit kurzem wieder eine Traube an meinem Kinn.

Sie leben schon sehr lange mit Ihrer Krankheit. Was raten Sie Menschen, bei denen Krebs diagnostiziert wird?
Ich empfehle Ihnen, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Sie sollen alle verfügbaren Möglichkeiten studieren und herausfinden, welche Medikamente wie wirken und welche neuen Therapien verfügbar sind. Mir hat dies Hoffnung gegeben.

«Nach zehn Jahren merkte ich, dass ich nicht unmittelbar sterbe, da die Medikamente und die Bestrahlungen gut anschlugen.»

Wie ist es Ihnen selbst nach der Diagnose ergangen?
Ich akzeptierte sie einfach, denn ich konnte ja nichts ändern. Ich hatte keine Ahnung, was mich erwartete. Nach zehn Jahren merkte ich, dass ich nicht unmittelbar sterbe, da die Medikamente und die Bestrahlungen gut anschlugen. Der Krebs sei nicht heilbar, sagte mir mein Arzt, aber wir können ihn im Griff behalten.

Was bedeutet das für Sie konkret?
Als das Non-Hodgkin-Lymphom 1986 im Spital Männedorf diagnostiziert wurde, war meine Lymphdrüse so stark erweitert, dass sie die Grösse eines Tennisballs hatte. Später wuchs hinter meinen Augen ein Tumor und ein anderes Mal hatte ich einen zwischen Niere und Wirbelsäule. Sie wurden bestrahlt und verschwanden. Ich probierte alle gängigen Medikamente aus. Diese haben zum Teil starke Nebenwirkungen. Einmal bildeten sich so viele Schuppen, dass ich aussah wie ein Gürteltier. Ich sagte zu meiner Frau, dass wir jetzt nach Thailand fliegen. Dort badete ich im Salzwasser. Nach drei Wochen waren die Schuppen verschwunden.

Sie scheinen die Krankheit aktiv und mit viel Lebensmut anzupacken.
Das war nicht immer so. Vor 15 Jahren hatte ich ein Burnout. Ich wurde depressiv und mochte keine Therapien mehr über mich ergehen lassen. Alles drehte sich im Kreis. Ich nahm deshalb eine 10-wöchige Auszeit in einer Klinik, der Integrierten Psychiatrie Winterthur. Für mich war das wie ein Reset. Danach brauchte ich keine Psychopharmaka mehr.

Wie lebt Ihre Frau mit dem ständigen Auf und Ab?
Für sie ist es eine wahnsinnige Prüfung. Aber sie hat immer zu mir gehalten, dafür bin ich ihr sehr dankbar. Für die Angehörigen, die nicht direkt beteiligt sind, ist die Krankheit viel schwerer zu verstehen als für den Patienten, der Bestandteil des Ganzen ist. Man kann ihnen nur Mut zusprechen. Reden, das ist ganz wichtig, wenn es einem selbst oder den Angehörigen nicht gut geht.

Leben Sie anders als vor der Diagnose?
Für mich ist es wichtiger geworden, den Augenblick, das Hier und Jetzt zu erleben. Momentan lese ich viele Bücher über Japan. Von dieser Kultur können wir gewisse Sachen lernen, zum Beispiel Freude zu haben an den kleinen Dingen. Ich geniesse es heute viel mehr als früher, am See zu sitzen und mich von der Sonne bescheinen zu lassen. Was immer man tut, man darf nie aufgeben. Ich musste lernen, weniger zu machen, dies dafür richtig. Und ab und zu über sich selber lachen können ist auch wichtig.

Sie sind pensioniert. Was haben Sie noch alles vor?
Voraussichtlich Anfang 2020 werden meine Frau und ich nach Nordvietnam reisen, auf eigene Faust, am liebsten mit dem Rucksack. Asien hat mich schon immer fasziniert, wir waren in Burma, auf den Cookinseln und viele Male in Thailand. Ich will möglichst lange aktiv sein. Wenn ich das richtige Mass halte, besteht die Möglichkeit, dass ich das noch einige Jahre kann.

Erstellt: 06.09.2019, 14:34 Uhr

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