Winterthur

«Ich frage mich, wie es für meine Kinder wäre, ohne ihren Vater aufzuwachsen»

Vom Leben auf der Warteliste: Der 44-jährige Michael Ostermeyer wohnt mit seiner Familie in Oberwinterthur – und wartet seit Monaten auf ein rettendes Spenderorgan.

Michael Ostermeyer mit seiner Ehefrau Claudia und zwei von drei Kindern: «Es macht mich traurig, dass ich mit den Kindern nur noch sehr eingeschränkt spielen kann.»

Michael Ostermeyer mit seiner Ehefrau Claudia und zwei von drei Kindern: «Es macht mich traurig, dass ich mit den Kindern nur noch sehr eingeschränkt spielen kann.» Bild: Marc Dahinden

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Wie geht es Ihnen im Moment?
Michael Ostermeyer: Im Moment geht es mir körperlich nicht wirklich schlecht. Da ich aber aufgrund meiner Krankheit nicht genug Sauerstoff bekomme, befinde ich mich permanent in einem sehr starken Erschöpfungszustand.

Unter welcher Krankheit leiden Sie konkret?
Ich habe ein sogenanntes hepatopulmonales Syndrom. Das ist eine krankhafte Verminderung der Lungenfunktion. Infolgedessen wird mein Blut mit zu wenig Sauerstoff versorgt. Auslöser des Syndroms ist eine Lebererkrankung. Die Lebertransplantation wird heute als einzige mögliche Behandlung angesehen. Deshalb stehe ich seit geraumer Zeit auf einer entsprechenden Warteliste von Swisstransplant, der Stiftung für Organspende und Transplantation.

Wie lange warten Sie schon auf eine neue Leber?
Ich stehe seit acht Monaten auf der Warteliste. Es hat allerdings relativ lange gedauert, bis meine Krankheit richtig diagnostiziert wurde. Ganz zu Beginn ging man noch davon aus, dass ich unter einem Burn-out leiden könnte. Letztlich habe ich dann aber selber herausgefunden, wie meine Krankheit tatsächlich heisst.

Wie ist Ihnen das gelungen?
Ich habe aufgrund meiner Sym­pto­me einfach mal eine intensive und gezielte Google-Recherche gemacht. Plötzlich tauchte das entsprechende Stichwort auf – und dann war mir sofort klar, dass es genau diese eine ganz bestimmte Krankheit sein muss.

Und wie ging es dann weiter?
Ich habe bei einer Untersuchung im Kantonsspital den Spezialisten gebeten, das von mir ergoogelte Syndrom auszuschliessen. Doch das konnte er nicht. Und so erhielt ich vom Arzt schliesslich die Bestätigung, dass es sich um diese Krankheit handelt, die ich im Internet entdeckt hatte.

Wissen Sie in etwa, in welchem Zeithorizont Sie mit einer Transplantation rechnen können? Meine beste Informationsquelle ist in dieser Hinsicht Swisstransplant. Aufgrund der Durchschnittswerte muss man bei einer Lebertransplantation mit einer Wartezeit von etwa 260 Tagen rechnen. Vor diesem Hintergrund sollte ich also nicht mehr allzu lange warten müssen.

Wie werden Sie dar­über ­informiert, dass eine passende Leber für Sie da ist?
Wichtig ist, dass ich permanent erreichbar bin und die Schweiz während der Wartezeit nicht ohne Abmeldung verlasse. Sollte ich in den nächsten Tagen oder Wochen einen entsprechenden Anruf vom Universitätsspital Zürich erhalten, so muss ich schnellstmöglich im Spital sein. Je nach Verkehrsaufkommen müsste ich dann wohl unter Umständen mit dem He­li­ko­pter ins Spital geflogen werden.

Was passiert, wenn Sie nicht innert nützlicher Frist eine ­passende Leber erhalten?
Glücklicherweise ist meine Leber noch nicht so kaputt, dass ein unmittelbares Leberversagen bevorsteht. Das Problem ist aber die Folgekrankheit, die meine Lungenfunktion einschränkt. Das Sterberisiko bezüglich dieses Syndroms beträgt innerhalb der ersten drei Jahre 40 Prozent. Da es eine sehr seltene Krankheit ist, ist es schwierig, eine genaue Pro­gnose abzugeben. Klar ist einzig, dass die Nebenwirkung der Lebererkrankung sehr gefährlich ist. Ich merke im Alltag, dass die Sauerstoffsättigung des Blutes immer mehr abnimmt und die Erschöpfung dementsprechend zunimmt. Doch wie lange ich das noch durchhalten werde, weiss ich nicht.

Sie sind nach wie vor ­berufstätig?
Ja. Bis vor kurzem hatte ich im IT-Bereich ein 100-Prozent-Pensum in leitender Stellung. Ich habe inzwischen jedoch eingesehen, dass ich so nicht weitermachen kann. Deshalb werde ich zumindest für den Rest des Monats nur noch 60 Prozent arbeiten, um dann zu sehen, wie viel ich mir für die letzte Zeit auf der Warteliste zumuten kann.

Inwieweit haben Sie sich in den vergangenen Monaten auch Gedanken zu den Themen Sterben und Tod gemacht?
Ich habe mich sehr intensiv mit diesen Fragen auseinandergesetzt. Doch mich beschäftigt eigentlich weniger mein eigener Tod als der von anderen. Denn ganz nüchtern betrachtet, ist es doch so, dass zuerst jemand sterben muss, damit ich weiterleben kann. Allein diese Vorstellung empfinde ich als belastend. Zumal es ja nicht selten auch junge Menschen sind, die plötzlich sterben. Es dürfte betroffenen Eltern nicht gerade einfach fallen, in solch schweren Stunden auch noch Entscheidungen hinsichtlich der Organe ihrer toten Kinder zu treffen.

Und welche Gedanken haben Sie in Bezug auf Ihre eigene Familie?
Falls ich sterben sollte, so wäre natürlich meine eigene Familie ganz unmittelbar davon betroffen. In diesem Zusammenhang habe ich in den vergangenen Monaten die letzten Dinge und Fragen zur finanziellen Absicherung nach meinem allfälligen Ableben geregelt. Ich frage mich aber vor allem, wie es wohl für meine Kinder wäre, ohne ihren Vater aufzuwachsen. Schon heute macht es mich traurig, wenn ich sehe, dass ich aufgrund der Krankheit mit ihnen nur noch sehr eingeschränkt spielen kann.

Jeder, der ein Organ möchte, sollte auch bereit sein, selber ein Organ zu spenden, sagt Swisstransplant. Wie sehen Sie das?
Ich akzeptiere jeden, der seine Organe nicht spenden will. Ich würde einen solchen Entscheid auch nie infrage stellen. Wichtig ist mir einzig, dass sich alle Menschen zur Frage der Organspende ihre Gedanken machen. Und dass sie dann dazu ihre ganz persönliche Entscheidung treffen. Ich selber habe für mich jedoch einmal mehr gemerkt: Es kann jeden treffen. Und es kann unter Umständen sehr schnell gehen, dass man auf ein neues Organ angewiesen ist und plötzlich auf einer Warteliste landet.

Die Spenderrate liegt in der Schweiz im europäischen Vergleich im unteren Drittel. Was sollten Bund und Kantone Ihrer Ansicht nach tun, damit sich dies ändert?
Es wäre sicher nicht falsch, eine Aufklärungskampagne zu lancieren, um den Leuten das Thema näherzubringen. Zudem wäre es wünschenswert, wenn Ärzte ihre Patienten auf die Organspende aufmerksam machten und für allfällige Fragen bereitstünden. Wichtig wäre auch, in den Praxen entsprechendes Informations­material aufzulegen. Das alles würde sicher schon einiges bringen. Doch klar ist auch, dass in der Frage der Organspende niemals Druck oder gar Zwang ausgeübt werden sollte.

Sie selber tragen schon seit dem 16. Altersjahr einen Spenderausweis auf sich. Wie kam es dazu?
Ich habe damals bei einem Arzt das Informationsmaterial zum Thema Organspende liegen sehen und mich so das erste Mal dar­über informiert. Kurz entschlossen füllte ich den Spenderausweis im Wartezimmer aus und trage einen solchen seit dieser Zeit immer bei mir. (Landbote)

Erstellt: 21.06.2015, 16:48 Uhr

Zu wenig Spenderorgane

Organmangel in der Schweiz forderte auch im vergangenen Jahr Dutzende Opfer Wer hierzulande auf einer Warteliste für Spenderorgane steht, braucht Geduld – und Menschen, die bereit sind, entweder zu Lebzeiten oder nach dem Ableben ihre Organe andern zu überlassen.

Morgen informiert Swisstransplant, die Schweizerische Stiftung für Organspende und Transplantation, über den Organmangel in der Schweiz. An dieser Medienorientierung in Bern werden auch die ersten Zwischenergebnisse des 2013 lancierten Aktionsplanes «Mehr Organe für Transplantationen» präsentiert. Insbesondere aufgrund einer verbesserten Schulung des Fachpersonals in den Spitälern soll die Spenderate Verstorbener bis 2018 von derzeit 14 auf 20 Spender pro Million Einwohner erhöht werden. Denn die Schweiz befindet sich in Sachen Organspende seit Jahren im unteren Drittel Europas. Klar ist zudem, dass die Zahl der Personen, die hierzulande auf ein Organ warten, in den letzten Jahren deutlich angestiegen ist: 1370 Menschen hofften Ende 2014 auf ein Spenderorgan, 2010 waren es noch 1029. 504 Menschen erhielten im letzten Jahr ein neues Organ, nur leicht mehr als 2010 (487). Die Wartezeit für eine Transplantation variiert je nach benötigtem Organ, Gesundheitszustand und der medizinischen Dringlichkeit für die wartende Person von wenigen Tagen bis zu mehreren Jahren. Obschon die moderne Medizin heute viele Mittel zur Lebenserhaltung zu bieten hat, kommt es immer wieder vor, dass die Wartezeit für einzelne Empfänger zu lange wird. Für 61 Patienten auf der Warteliste konnte 2014 nicht mehr rechtzeitig ein Spenderorgan gefunden werden. Die tatsächliche Zahl dürfte sogar noch etwas höher sein, da vermehrt Patientinnen und Patienten von der Warteliste genommen werden, bei denen eine Transplantation nicht mehr möglich ist.

In der Schweiz gilt die sogenannte Zustimmungslösung. Spender wird nur, wer sich zu Lebzeiten dafür entscheidet oder wenn die nächsten Angehörigen zustimmen. Und das wird auch in Zukunft so bleiben. Die Widerspruchslösung, wie sie viele andere europäische Staaten kennen, hat das Parlament abgelehnt. Bei der Widerspruchslösung ist eine Organentnahme immer dann möglich, wenn sich Patient oder Angehörige nicht explizit dagegen aussprechen. Umso mehr Bedeutung kommt heute den Patientenverfügungen und Spenderausweisen zu. Spenderkarten können in den meisten Apotheken, Drogerien, Arztpraxen und Spitälern bezogen werden oder bei Swisstransplant in Bern, Telefon: 0800 570 234. tm

www.swisstransplant.org

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